MILWAUKEE (TELEMUNDO WI) — Una familia de Menomonee Falls está demandando a Children's Wisconsin luego de que el cerebro donado de su hija fuera desechado.

A Ashtyn Fellenz le diagnosticaron la enfermedad de Canavan cuando era apenas un bebé.

Es una enfermedad rara que no suele vivir más de 7 a 10 años. Sin embargo, Ashtyn habría cumplido 25 años el Día del Padre.

Su madre dice que perder a su hija fue desgarrador, pero perder la oportunidad de avanzar hacia una cura es aún más difícil.

"Tenía un alma hermosa, tocó la vida de muchas personas", dijo Arlo Fellenz, la madre de Ashtyn.

Ashtyn Fellenz falleció a causa de la enfermedad de Canavan, un trastorno genético poco común que afecta la materia blanca del cerebro, en diciembre de 2024.

"La familia de Ashtyn honró su deseo de donar su tejido a la investigación, asegurando que su legado inspirará y transformará futuras terapias", afirmó la Dra. Paola Leone.

Vivió hasta los 24 años. Su madre atribuye esto a una terapia génica experimental que recibió a los tres años.

"Después de la terapia génica, hubo una mejoría inmediata. Pudo concentrarse en objetos que colgaban del techo y, al cabo de un mes aproximadamente, recuperó algo de movimiento en las manos y los brazos, pero fue algo efímero", dijo Fellenz.

Desde el momento en que a Ashtyn le diagnosticaron, su familia presionó para encontrar una cura.

"Sabíamos que su vida sería corta. Quería que viviera una vida de la que mi esposo y yo no nos arrepintiéramos de haberle dado una vida plena", dijo Fellenz.

Para darle no sólo a su hija, sino a todos los niños con la enfermedad la oportunidad de una vida mejor.

"Al participar en un estudio, uno quiere saber cuáles son los resultados. Nos pusimos en contacto con ellos antes de saber que Ashtyn iba a fallecer, para poder reaccionar. Entonces, ya teníamos todo listo y organizado", dijo Fellenz.

Su madre no quería hablar sobre el proceso actual.

"Digamos que hay una pérdida enorme. El cerebro puede contar historias, puede tener información para ayudar a los investigadores a descubrir si fue bueno o malo, qué no fue bueno, qué deben hacer mejor", explicó Fellenz.

Ella dice que continuará buscando una cura y honrando el legado de su hija.

"El objetivo es darles también a estos otros niños la mejor vida posible. Haré eso por el resto de mi vida, lo que me quede", dijo Fellenz.

La familia creyó que el cerebro de Ashtyn había sido donado tras su muerte, pero nunca llegó a un centro de investigación. En cambio, fue desechado por error.

Nuestra cadena hermana CBS 58 contactó a Children's Wisconsin. En un comunicado, informaron:

Nos sentimos honrados de apoyar el deseo de la familia de Ashtyn de que su legado ayude a otros. Como les comunicamos a la familia cuando se descubrió este error, y reiteramos ahora, nuestro equipo lamenta profundamente que esto haya sucedido y seguimos tomando medidas para reforzar nuestros protocolos y garantizar que esto no vuelva a ocurrir. La disponibilidad de tejido humano para apoyar la investigación médica que cambia y salva vidas es fundamental para brindar esperanza a las familias. Nos tomamos muy en serio nuestra labor de apoyo a la investigación mediante la recolección, el almacenamiento y el uso adecuados de los tejidos. Estamos profundamente agradecidos por la vida de Ashtyn y por el apoyo y la atención de su familia, y nuevamente ofrecemos nuestro más sincero pesar y disculpas.