'Salvando a Liv': Esperan recaudar $1M para una niña que padece una enfermedad rara y mortal
MUSKEGO, Wis. (TELEMUNDO WISCONSIN) Una familia del condado de Waukesha está pidiendo ayuda a la comunidad para salvar la vida de su hija de 3 años.
Olivia Stoop, también conocida como 'Liv', fue diagnosticada con una enfermedad rara y mortal conocida como Síndrome de Sanfilippo que afecta principalmente al cerebro, y su misión es recaudar un millón de dólares antes de que sea demasiado tarde.
"En su mayor parte, sigue siendo una niña divertida y feliz, pero sabemos que en cualquier momento podría empezar a ralentizarse y, con el tiempo, empezaría a ir marcha atrás, y ya no escucharemos su 'te amo', dijo el padre de Liv, Tyler Stoop. "Cada vez que Liv marca un hito en su vida, como pedalear en bicicleta o decir una frase nueva, nos invade un sentimiento agridulce, porque somos padres orgullosos, pero enseguida recordamos que llegará un momento en que la veremos hacerlo por última vez".
Tyler y Erin Stoop se dieron cuenta de que su hija era un poco diferente al resto de los niños de la guardería.
Tras meses de análisis de sangre y pruebas genéticas, en marzo de 2022, a la edad de dos años, Olivia fue diagnosticada con el Síndrome de Sanfilippo, tipo B.
"Básicamente, su cuerpo carece de una enzima para descomponer una toxina en su cuerpo, por lo que con el tiempo, esa toxina se acumula en su cuerpo", dijo Tyler Stoop.
Se describe como Alzheimer infantil. El tipo B afecta principalmente al cerebro, pero también impacta los órganos, los músculos y los huesos; además, es probable que se produzcan convulsiones.
"Normalmente, a los seis o siete años es cuando pierden el habla... A los 10 u 11 empiezan a tener dificultades para caminar, deambular y comer", explicó Erin Stoop.
Por ahora, no existe tratamiento ni cura aprobada por la FDA y, por ello, quienes padecen la enfermedad normalmente no viven más allá de la adolescencia.
Los Stoop dicen que lo más difícil será tener que explicárselo todo a su hijo Liam.
"Puede que ni siquiera conozca su voz, aparte de lo que le mostremos en nuestro teléfono", dijo Erin Stoop, con lágrimas en los ojos.
El pasado sábado, Olivia celebró su tercer cumpleaños, y la familia espera que sea uno de muchísimos más, aún por llegar. Los Stoops organizaron una página de GoFundMe para recaudar al menos un millón de dólares para financiar la investigación e iniciar ensayos clínicos.
"Sabemos que esos ensayos son posibles, sabemos que la investigación, hasta ahora, ha sido positiva, ya sabes, sólo tenemos que recaudar ese dinero, para aumentar esa concientización", dijo Tyler Stoop.
Hasta el jueves por la tarde, la familia había recaudado 162.960 dólares.
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