MILWAUKEE (TELEMUNDO WI) -- Una familia está de luto por la pérdida de una niña de 13 años a causa del COVID-19 y quieren que su historia enseñe a la gente no sólo los peligros del virus, sino la necesidad de unirse y preocuparse más por los demás.

Katie Pape luchó para que se mantuviera la obligatoriedad de la mascarilla en las escuelas y en la comunidad. Su hija, Bella, nació con una enfermedad potencialmente mortal y los médicos dijeron que si Bella se contagiaba de COVID-19 no sobreviviría. Tenían razón.

Bella pasó la vida luchando por el tiempo.

"Realmente nos tomamos cada día e intentamos que fuera el mejor que pudiéramos", dice Katie Pape. "Y no dimos ningún día por sentado".

Bella nació con el síndrome de Kabuki, una enfermedad genética, y su caso era grave. Pasó meses de su vida en el hospital, soportó operaciones de corazón, quimioterapia e incluso un trasplante de hígado.

Sería suficiente para que la mayoría de la gente se detuviera, pero no Bella.

"Te hacía reír constantemente", dice Pape. "Se preocupaba mucho por los demás y, sinceramente, era mi alma gemela. Era un rayo de sol".

Debido a todos sus problemas de salud, los médicos dijeron que si Bella contraía COVID-19 probablemente moriría. Así que Katie Pape mantuvo a su familia aislada.

También habló en las reuniones del consejo escolar de Cedarburg, suplicando que el distrito mantuviera los mandatos de la máscara. Habló con CBS 58 en abril del año pasado en una de esas reuniones.

"Si realmente estuviéramos todos juntos en esto, nos preocuparíamos y llevaríamos máscaras para protegernos unos a otros. Es una cosa simple y fácil de hacer", dijo Pape en ese momento.

Cedarburg hizo que las máscaras fueran opcionales para el año escolar 2021-2022.

"Fue realmente aplastante", dijo Pape. "Fue la primera vez que sentí que no teníamos a toda la comunidad detrás".

Bella y su familia se vacunaron y siempre usaron mascarillas. Pero no fue suficiente, y hace tres semanas, un miembro de la familia dio positivo y luego Bella también.

"Al principio creí que iba a estar bien", dijo Pape. "Le iba bien. El último día, antes de que la entubaran, pasamos un día maravilloso juntos en el que estaba animada y feliz y nos reímos y bromeamos y simplemente hablamos todo el día."

Bella murió el día de San Valentín. El informe del médico forense indica que la causa inmediata de la muerte fue COVID-19.

"Nunca la había visto sufrir así, con tanta agonía y miedo, y no se lo desearía a nadie", dijo Pape. "Y creo que si nuestro consejo escolar o los miembros de la comunidad que no creen que se tomen estas precauciones hubieran visto esto, podrían pensar de forma diferente".

Los médicos le dijeron a Pape que Bella tendría más tiempo si no fuera por COVID.

Así que ahora, Pape continuará su lucha. Hablará ante el consejo escolar el miércoles, con la esperanza de que la gente cambie de opinión sobre el uso de la mascarilla o la adopción de otras precauciones para evitar el contagio de COVID.

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"Creo que todos tenemos que mirar su vida y pensar en lo que podemos hacer para honrarla, y eso sería cuidar de los demás, mirar por los demás", dijo Pape.

A pesar de que el informe del forense afirma que Bella murió de COVID, Pape se siente frustrado porque cuando el distrito notificó a las familias la muerte de Bella, dijo que había muerto de una larga enfermedad.

Nadie habló en contra de lo que Pape tenía que decir en la reunión de la Junta Escolar de Cedarburg el miércoles por la noche, ya que se presentó ante la junta diciendo que les advirtió que algo así podría suceder.

"Mi hija seguiría viva hoy si no se hubiera contagiado de COVID", dijo Pape, "Lo diré de nuevo. Mi hija murió por culpa de COVID".

Pape dijo que se envió una carta sin su permiso a los padres en la que se decía que Bella había muerto de "una batalla de por vida con múltiples condiciones médicas y complicaciones".

"Eso fue francamente deshonesto en cuanto a la causa de su muerte y fue vergonzoso que ustedes básicamente lo hayan hecho público para tratar de controlar y hacer girar su narrativa", dijo Pape.

Recordó a la junta que ya habló de esto el año pasado.

"Entonces me ignoraron y carecieron por completo de empatía o compasión", dijo Pape.

Ella dijo que el distrito no hizo lo suficiente para tomar las precauciones apropiadas de COVID-19 para proteger a los niños como su hija.

"Si ustedes pudieran haber hecho algo para evitar que cualquier familia de este distrito pasara por eso, deberían haberlo hecho", dijo Pape, "ningún padre debería tener que ver a su hijo con tanto miedo y agonía".

Después de que Pape hablara, el presidente de la Junta, Rick Leach, sí se disculpó por la pérdida de la familia, algo que es atípico en los comentarios públicos de las reuniones de la Junta.

Intentamos hablar con el director de la escuela de Bella, Tony DeRosa, cuyo nombre figuraba en la copia de la carta que Pape envió.

Se remitió al distrito.

La junta no devolvió las solicitudes de comentarios.

Habrá un servicio para Bella el lunes en Grafton. En algún momento de la primavera, esperan tener una celebración al aire libre. Eso es lo que Bella quería. Le encantaba una fiesta.

Hay un GoFundMe para ayudar con esos gastos, puedes donar aquí: Recaudación de fondos para Katie Pape por Abby Janowiec : Para siempre con nosotros: Apoyo a la familia de Bella (gofundme.com).