MENOMONEE FALLS, Wis. (TELEMUNDO WI) — Children's Wisconsin está libre de problemas después de que se desestimara una demanda reciente.

Una familia de Menomonee Falls demandó al hospital después de que este desechara accidentalmente el cerebro de su hija, que estaba destinado a la investigación.

"Ahora toda esa investigación del cerebro de Ashtyn se ha perdido. Tendremos que aprender por las malas en lugar de mejorar la vida de otros niños", dijo Arol Fellenz, la madre de Ashtyn.

Ashtyn Fellenz fue diagnosticada con la enfermedad de Canavan cuando era bebé. Con tan solo 3 años, recibió un revolucionario tratamiento de terapia génica.

"Esos genes siguieron funcionando en su cuerpo durante toda su vida, y eso la ayudó a tener una mejor calidad de vida", dijo Fellenz.

La enfermedad de Canavan es rara. La mayoría no vive más allá de los 10 años; Ashtyn falleció a los 24.

Su madre, Arol, dice que el conocimiento científico obtenido de su cerebro podría haber ayudado a la investigación en curso para encontrar una cura, y no solo para la enfermedad de Canavan. 

"Eso también ayudaría a tratar el Alzheimer, el Parkinson y cualquier otra enfermedad relacionada con la mielina", dijo Fellenz.

La familia Fellenz estuvo en el tribunal el lunes, junto con Children's Wisconsin, para determinar si tenían un caso válido.

“El caso fue desestimado porque el juez consideró el cerebro como un órgano, y su dictamen sobre los órganos es que firmamos un documento que estipula que, una vez entregado el órgano, pueden hacer lo que quieran con él”, dijo Fellenz.

Fellenz afirma que debe haber rendición de cuentas para que nadie más tenga que pasar por esto con la donación de órganos.

"No hay responsabilidad. No hay rendición de cuentas por parte del hospital y eso tiene que cambiar", dijo Fellenz.

La doctora Paola Leone lleva casi tres décadas trabajando con pacientes de Canavan.

"La muestra es irremplazable. Desafortunadamente, nunca recuperaremos la información. La pérdida científica es inmensa", afirmó el Dr. Leone.

Ella le realizó la terapia génica a Ashtyn cuando era bebé.

"Esta habría sido la única prueba de presencia, ausencia o biodistribución de un gen administrado mediante terapia génica hace 21 años", dijo el Dr. Leone.

Fellenz afirma que, si bien el caso fue desestimado, continuará luchando.

"No obtuve ninguna de mis respuestas y sigo queriéndolas. Y no voy a permitir que piensen que esto va a quedar así", dijo Fellenz.